domingo, 30 de noviembre de 2008

De vuelta al ruedo

Intentare ponerme al día con los sucesos de Agustín, después de haber desaparecido tanto tiempo…
Por donde empiezo?...
Empezare contándoles que tuvimos que viajar hace un par de semanas a Rosario, es una ciudad que queda a 190 Km. aprox. de Paraná. Fuimos allí para realizarle a Agus un Resonancia Magnética en su cabecita, este estudio se lo realizamos debido a su epilepsia y porque el neurólogo quería ver la migración de sus neuronas.
Nos explico que al momento de la concepción, en el sd puede pasar que las neuronas migren y se ubiquen mal, y esta podría haber sido la causa de las mioclonias, (son los movimientos convulsivos que tuvo Agustín).
Viajamos un jueves por la tarde, el viernes por la mañana le hicieron el estudio y por la tarde regresamos a casa. Un viaje agotador!!! Sumado al calor infernal que hacia.
Mientras que esperamos los resultados de la resonancia en casa, (una semana), tuvimos el turno que hacia un mes estábamos esperando por que la endocrinóloga estaba en un congreso fuera del país.
Leyó los análisis de TSH que habíamos hecho, y se comprobó que Agustín tiene Hipotiroidismo subclinico. (y bue…). Allí nos explico la Dra. Que se debe al mal funcionamiento de la glándula de tiroides y que provoca que los chicos tengan talla más pequeña, estreñimiento entre otras cosas.- Lo medicó con Levo-tiroxina 25 mg, que comenzó a tomar el 22/11/08.
Toma una pastillita por día en ayunas y fines de enero/09 debemos repetir los análisis de TSH y si todo sale normal continuamos con esta medicación y en el caso que no estén dentro de los valores normales se le subirá la dosis.
Hasta que por fin llegaron los resultados de la resonancia, que abrí y leí y no entendí.
Nos fuimos a Sta. Fe a lo del neurólogo y por suerte salio todo bien.
Agustín tiene un lipoma en su cabeza de 1 cm aprox.; nos dijo que no era nada importante porque el lipoma no había crecido y no creía que creciera; esta ubicado fuera de su cerebro y eso ya es una ventaja; en realidad esta pegado a las meninges, que es la membrana que cubre al cerebro y como no obstruye el paso del liquido cefalorraquídeo no pasa nada. Se trata de una mala formación. También vio que el cuerpo calloso, que es algo que esta en el cerebro, tiene una forma uniforme que no es la forma que debería tener un cuerpo calloso normal, pero que es común en niños con sd. No se vio en la resonancia mala migración de las neuronas Se descarto que hayan migrado mal las neuronas que era lo que realmente me tenia preocupada, pero gracias a Dios todo salio dentro de lo esperado. Solo queda esperar por dos años a que los electros encefalograma den bien, para empezar a sacar la dosis de acido valproico que es la droga que le damos para controlar su epilepsia.
Tuvimos con Elbio un mes muy movido y sumado a esto que en el viaje a lo del neurólogo Agustín hizo 49.4 de fiebre. Me quería Moooriiiirrrr…
De regreso a casa terminamos en lo de su Dra. Que le diagnostico Bronquitis, asi que el fin de enfermos en casa, con antibióticos, nebu y mucho moco.-
Ahora anda mejor pero esta re mameroooo, no quiere estar en el piso, quiere estar alzado todo el tiempo. Se me mal enseño el nene jejeje
Con estimulación vamos bien, pero todavía no pasa nada con el equilibrio, queda por ahí un par de segundos parado solo, hasta que se da cuenta y se tira o para adelante o para atrás. Es un aparato!!!
Debajo dejo unas fotos de los baños de Agus, donde disfruta mucho porque le encanta y llora cuando lo saco y otras fotos de su como juega con su perra pampa y en el parque al aire libre con su troncomovil.









6 comentarios:

PATO dijo...

Ke hermosas las fotos!!
vas a ver como todo va saliendo bien, Dios te acompaña en todo momneto!!! Espero que agus siga bien, y siga saliendo adelante como lo esta haciendo!! de a poquito y con paciensia!!!
LES MANDO UN BESOTE ENORME!!

sandra dijo...

ANDRE CVOMO ESTAS, AGUS ESTA ENORME Y MUY BELLO, MEENCANTO LA FOTO BAÑANDOSE SE NOTA QUE DISFRUTA AHORA SI EL AGUITA A LA HORA DEL BAÑO,POR LO DEMAS YA VAS A VER QUE TODO PASA RAPIDO Y AGUS ESTAR MUY BIEN, EN CUANTO A LO DEL EQUILIBRIO LO IRA MEJORANDO CON LOS EJERCICIOS, BESITOS Y PORFA NO NOS DEJES TANTO TIEMPO SI SABER DE AGUS!!!!

mili-violeta dijo...

¡¡Hola Agustin!! despues de un tiempo regularin,me alegro de que todo vaya mejor.
Sobre el equilibrio paciencia, pero veras como poco a poco lo consige.
Agus esta muy grande y muy guapo.
Saluditos y muchos besos.

Lucía dijo...

Hola Andrea, Agustín y Elbio!! Tenés una flia muy bella también Anfrea y que muñeco que es Agustín, es hermooosooo!!
Por lo que leí estas últimas semanas han sido toda una aventura, vas a ver que todo va a salir bien!! Viste que nuestros hijo tienen una fuerza y un coraje, son invencibles!!!!
Les mando un besote a todos y ya los agregué a nuestro blog!!!
Silvi

Lucía dijo...

Hola Andrea Agustín y Elbio!!! Vos también tenés una familia preciosa, y Agustín es un muñeco, es hermoossooooo!!! Por lo que leí estas últimas semanas han sido toda una aventura, vas a ver que todo va a ir saliendo bien nuestros hijos tienen una fuerza y coraje, son INVENCIBLES!!!
Te cuento que ya los agregué a nuestro blog así que seremos unos fieles seguidores, les mandamos un abrazo, besitossss!!!
Lucía, Malena, Nicolás, Pacha y Silvi

Ana Pastor dijo...

Está precioso, como bien te dicen por aquí sobre el equilibrio mucha paciencia, muchas cosas van más despacio.
Insisto está para comerselo.